" Verbaliser, c'est déjà accueillir la maladie. Vous n'êtes pas seule "
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Enora Malagré
Journaliste & chroniqueuse

Comment vivre avec une endométriose ?

C’est pour expliquer, donner des conseils pour mieux vivre, être en harmonie avec sa santé et raconter mon parcours au sujet de cette pathologie que j’écris aujourd’hui.
Je me suis moi aussi demandé comment vivre avec l’endométriose ? Comment obtenir un diagnostic ? Vers quels professionnels de santé m’orienter ?

Je tente aujourd’hui de donner des pistes et peut-être inspirer des femmes et des hommes pour accepter, comprendre et mieux vivre l’endométriose.
Pour élargir ce cri étouffé qui doit cependant être entendu.

Edit : un article concernant la pathologie pure ainsi que ses symptômes, effets secondaires est en cours de rédaction. Je vous mettrai le lien juste ici lorsqu’il sera prêt.

Lettre à mon endométriose

Mon petit corps avait besoin d’attention. Il me manifestait bien quelque chose depuis le début. Je sentais bien que quelque chose clochait. Je devais vivre avec une maladie féminine dont j’ignorais l’existence dès l’adolescence.
Mais quoi ?
On commence par l’école. Les professeurs qui ne parlent pas du corps féminin Mettez un miroir et regardez “. D’accord.
Le corps on en parle pas, alors les règles encore moins. Et ce quelque chose qui sommeillait depuis toujours qui se réveille. Elle était là, bien tapie dans l’ombre. Et tout doucement elle s’étire.
Mais quoi bon sang ?
Et vient ensuite le corps médical, qui ne s’intéresse pas à la Femme ni à ses douleurs. “ Vous êtes stressée, détendez-vous “. Difficile de se détendre quand la sensation que des millions d’aiguilles te transpercent le ventre. Difficile de se détendre quand tu peines à marcher et à respirer tant la douleur est suffocante.
“Détendez-vous” persistaient-ils. Peut-être est-ce moi le problème finalement ?

Et un beau jour tu tombes sur des témoignages, des filles qui subissent la même chose que toi. Puis un professionnel qui te croît, t’oriente. Et enfin, tu mets un mot sur le quelque chose que tu traînes comme un boulet depuis toujours : l’endométriose.

Aujourd’hui mon endo, je te comprends et je t’accepte. Je vis avec toi tant bien que mal.

Endometriose citation

Endométriose ou le parcours du combattant

Tout commence en général par des douleurs. Puis des malaises, une asthénie chronique. Toutes ces petites choses qui seules, peuvent passer inaperçues mais qui s’amplifient d’années en années.
Tu te demandes quand même si c’est normal d’être aussi mal pendant tes cycles menstruels, d’être si fatiguée en permanence. Puis de ressentir des douleurs en dehors des cycles.
Tu fais des examens médicaux, on ne trouve rien.
Pire, tu exagères. Cela on te le dira un bon nombre de fois. Tu fais des prises de sang, et encore des examens. Réalisés à la va vite. Exécutés par des professionnels qui ne cherchent pas plus loin que ça, des professionnels non formés.

L’endométriose? Non vous n’avez pas de lésions, vous êtes juste un peu stressée.
Bref, les mois passent et les douleurs augmentent. Mais toujours rien. Tu fais avec, tu vis avec.
Finalement c’est vrai, j’exagère sûrement.

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Le yoyo entre tous les professionnels de santé

Du médecin généraliste à la sage-femme. Gynécologue, gastro-entérologue et radiologue. Nombre d’entre eux ne sont pas informés ni formés. Ou ne le souhaitent tout simplement pas.
Qui va s’intéresser à une maladie dont on connaît si peu de choses ? Et surtout, qui touche seulement les femmes.
Car c’est là que le bât blesse. C’est une pathologie uniquement féminine dont je parle ici. Tout ce qui touche au corps, féminin qui plus est, reste très (trop) tabou dans notre société. Ajoutons-en une couche : paraît-il qu’il est normal d’être douloureuse pendant les règles.
Mais j’ai une question :
Est-ce normal d’être pliée en deux de douleurs ? De ne pouvoir se lever ?
Alors chacun y va de sa théorie : le médecin généraliste ne trouve rien d’anormal à la palpation. La prise de sang viendra confirmer mais bon, pour être sûr il envoie vers un gastro-entérologue : douleurs au ventre = intestins.

Ce dernier te fera passer un, deux voire trois examens si tu es courageuse et te dira que non à son niveau il ne voit rien alors tu iras voir ton gynécologue.
Lui non plus ne verra rien et pire, te dira de te détendre car tu fais ta douillette pendant l’auscultation. Dans le doute, tu passeras quand même une IRM, et encore une autre prise de sang.
Et toujours rien.
Il te faudra souffrir en silence pendant encore quelques temps. Te répéter “ tu es juste douillette”, “ tu vas pas t’arrêter pour ça ? C’est normal d’avoir un peu mal de temps en temps”. Tu serres les dents et tu pleures dans ton coin en silence quand les douleurs sont trop fortes.
Jusqu’au jour où tu tombes sur le spécialiste qui saura t’écouter puis t’annoncer, t’expliquer ta pathologie.

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Trouver le bon professionnel

Trouver le bon professionnel n’est pas une mince affaire. Mais c’est lui qui te sauvera probablement. Voilà comment ça s’est passé pour moi :
Après huit ans de douleurs et d’incompréhension, je décide, dans un dernier élan d’espoir de changer de gynécologue de mon propre chef.
J’avais déjà vu trois professionnels de santé différents, un gastro-entérologue, des infirmières et deux médecins généralistes, sans compter les radiologues.
Il était temps que je trouve la bonne personne pour répondre à mes questions.

Puis est venu le jour de la consultation : aimable, à l’écoute. Elle me pose diverses questions, m’écoute et semble étonnée parfois de mes réponses et conclut la conversation par :  “Ecoutez, vous avez probablement une endométriose. Et ça ne se voit pas toujours à l’IRM ”.
Le diagnostic tombé un peu au hasard, sans certitude aucune, je suis un peu sonnée. Et pourtant ce n’est que le début d’une longue bataille qui ne finira sans doute jamais.

Le diagnostic et l'annonce

Certaines d’entre nous ont de la “chance” et sont diagnostiquées au bout de quelques mois. Mais dans ces cas là, cela signifie souvent que la maladie est à un stade avancé.
D’autres, après des années d’errance, se voient enfin diagnostiquées, presque à bout de souffle.
C’était mon cas. Après huit années d’interrogations et de douleurs inexpliquées, enfin le diagnostic est tombé. Il m’a été donné comme si on m’annonçait la météo.

Un peu brutal mais au moins j’avais un mot sur lequel porter toutes mes douleurs. De plus, rien n’était encore sûr. Il fallait encore confirmer le diagnostic en jouant les cobayes avec des traitements, disons-le, invalidant tant sur le plan professionnel, social et personnel.

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Vivre avec l'endométriose

Dans un premier temps, il faut accepter les douleurs. Souvent une fois que le diagnostic est posé, nous sommes déjà “habituées” à vivre avec. Il faut aussi composer avec tous les symptômes de l’endométriose, tous aussi divers que variés, il y en a pour tous les goûts. Tu réfléchis à tes sorties, tes repas et tu adaptes ta vie à ta maladie. Puis vient le jour où tu prends des traitements lourds pour soulager un peu ton calvaire mais qui amènent eux leurs lots d’effets secondaires. Tu dois expliquer cela à ton entourage et accepter la maladie. En somme, t’accepter.

Les répercussions de la maladie et des traitements

Vivre avec une endométriose n’est pas simple.
Je pense qu’il est difficile d’imaginer ce que c’est lorsqu’on ne le vit pas. De plus, chaque endométriose est différente !

Il est donc, d’autant plus compliqué de l’étudier et de se faire comprendre puisque chacune a un ressenti différent, un stade différent et des symptômes différents.
Pour ma part, pour confirmer le diagnostic et par là-même soulager enfin mes douleurs il ne me restait qu’un seul espoir : les injections.

Les points positifs :

  • arrêt des règles ;
  • soulagement des douleurs de manière radicale .

Le traitement par cure de ménopause artificielle

Je ne vais parler ici que des injections hormonales.

Je ne vais pas énumérer toutes les pilules et autres implants car ces traitements sont les plus courants et il existe d’ores et déjà beaucoup de littérature sur les internets à ce sujet. Aussi, chacune peut se voir soulager par une méthode ou non. En revanche, il me tenait à cœur de parler des injections hormonales car il permet à la fois de soulager les douleurs, mais aussi, de diagnostiquer la maladie en vous évitant de subir une chirurgie exploratrice à visée diagnostic (et accessoirement éviter des biopsies qui reviendraient négatives car, manque de bol, comme si ça suffisait pas, le chirurgien a justement pioché sur une des parties encore saines)

 Les injections, ou Gonapeptyl, appartient à la famille des hormonothérapies. Il est utilisé quand les autres traitements de première intention qui stoppent les règles, comme certaines pilules, implants, ne suffisent plus.
Il s’agit de créer une ménopause artificielle, afin de ” mettre en veille ” toutes les hormones qui participent à la création de la douleur et de laisser un peu de répit à son corps.
Mais pour cela, il faut aussi composer avec les nombreux effets secondaires

Les effets secondaires des injections

Vous aurez probablement toujours un fond douloureux mais cela n’aura rien à voir avec ce que vous vivez.
Seulement avant de commencer et de choisir cette option pour poser le diagnostic (
car pour se faire diagnostiquer, il te faut choisir entre la peste et le choléra), il faut savoir que ce traitement te rendra ménopausée de manière réversible. Et apportera également d’autres effets secondaires, tous aussi sympathiques les uns que les autres.
Je vais énumérer ici ceux que je connais car c’est de ceux-ci dont je suis le plus à même de parler, pour les avoir vécus :

  • troubles du sommeil ;
  • alopécie (perte massive de cheveux) ;
  • dépression ;
  • perte de libido ;
  • perte de mémoire et difficulté de concentration ;
  • troubles visuels et acouphènes ;
  • sécheresse cutanée et des muqueuses ;
  • faiblesse musculaire ;
  • œdèmes ;
  • etc.

Je passe les détails mais il est important de BIEN connaître les risques avant de commencer. Il est évident que je n’étais pas prête et que je ne m’attendais pas à autant d’effets secondaires.
A tous les niveaux, les effets secondaires jouent un rôle clé et on une influence sur votre manière d’être et votre vie sociale.

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L'entourage

Comme je le disais, ta vie sociale, professionnelle et personnelle est impactée. Traitements ou non. Dans le sens où la maladie nous impose un rythme de vie à nos dépends : tu peux prévoir une activité ou une sortie et l’annuler au dernier moment en raison de douleurs qu’il vous est impossible de surmonter à ce moment précis.
De fait, il est difficile pour nous de vivre avec une endométriose mais il est peut-être encore plus difficile pour nos proches de nous voir ainsi sans savoir quoi faire ni comprendre.
Cette pathologie est incurable et évolutive. Il peut y avoir des moments d’évolution, de crises mais aussi de rémission. C’est très fluctuant.

Voilà pourquoi il est indispensable, à mon sens, d’informer un minimum sans trop s’étaler si on est pas prête, afin que l’entourage soit le plus à même de comprendre. Ils peuvent ainsi apporter aide et soutiens. Et cela croyez-moi, vaut n’importe quel anti-douleur.

Accepter l'endométriose

Entre les ami(e)s qui n’en ont jamais entendu parler, des personnes qui “connaissent” et qui répondent “ ah oui tu as juste mal au ventre”. Le regard des autres au travail quand vous êtes tordue de douleurs, le visage crispé en essayant de garder bonne figure ou votre conjoint(e), qui ne sait comment réagir : cette maladie a bien des côtés vicieux.

" Mais ce n'est pas une fatalité et encore moins une honte. "

Accepter de vivre avec une maladie chronique c’est s’accepter et s’aimer. Prendre soin, encore plus que les autres, de notre corps. S’accepter permet donc de tendre vers le mieux vivre.

Ce que j’aimerais souligner par ces mots, c’est qu’au-delà de tous les aspects négatifs, il y a (et il le faut) toujours un côté positif à tirer.
Je souhaite prévenir, apporter mes humbles conseils mais ausi être porteuse d’espoir et de bienveillance.

Accepter sa maladie, c’est accepter son corps, vivre avec elle et surtout mieux encaisser les remarques désagréables. Accepter que c’est une maladie qui ne guérit pas est un combat de tous les jours. En revanche, la vie vous réserve parfois de bonnes surprises.
Il vous arrivera de rencontrer, de vous rapprocher de personnes dont vous ne soupçonniez pas le potentiel aidant. Et surtout, un élan de gentillesse qui, lors de périodes difficiles vous fera le plus grand bien.
Accepter cette maladie c’est comprendre son corps. Trouver du bien-être là où les autres ne voient que du vide.
Il faut aussi s’accorder des temps de relâchement. Nous avons le droit de lâcher prise, d’avoir des moments où nous n’avons pas envie de sourire et de faire semblant. C’est normal.
Ne culpabilisez pas car vous n’êtes et ne serez jamais seules dans ce cas.

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Nous ne sommes pas seules

En se renseignant ou en divaguant sur la toile je me suis aperçue au fur et à mesure du temps que nombre d’entre nous étaient atteintes de cette maladie. Et quelle surprise de voir que cela n’était pas un tabou d’en parler.
Au contraire !

La parole est libératrice.

Nous seulement elle permet d’accepter cette maladie, de surcroît elle permet d’élargir le cercle et de faire connaître cette maladie afin de permettre à des femmes de se reconnaître et de les porter vers un diagnostic.
Et enfin, de trouver toujours des oreilles attentives, des soutiens et des bons conseils auprès de celles et ceux qui sont touché(e)s de près ou de loin.

Où j'en suis aujourd'hui ?

Aujourd’hui, cela fait quatre mois que j’ai stoppé tous traitements : depuis octobre 2019, je ne prends plus rien qui pourrait porter préjudice à mon corps. Aujourd’hui, après huit ans de combat, d’interrogations et de colère envers moi-même et le corps médical je suis enfin diagnostiquée depuis deux ans.

Enfin, j’ai pu adopter un nom.
En 2019 j’ai eu une ménopause artificielle pendant neuf mois à la suite d’injections (comme dit plus haut). J’ai eu recours à ce traitement car étant migraineuse (je cumule !) je n’avais le choix qu’entre ” seulement ” quatre contraceptifs. En effet, les femmes migraineuses ont un risque très augmenté de subir un AVC avec ces derniers. 

Aujourd'hui, j'ai décidé de tout arrêter

Pourquoi ?
J’ai souhaité faire une pause. Laisser mon corps se reprendre, m’accorder une pause thérapeutique. Me recentrer sur moi-même et me réapproprier mon corps et vivre avec la maladie sans tous les effets secondaires engendrés par les traitements. Certes soulagée des douleurs mais agressée par les effets secondaires. Mon corps et mon esprit ont dit stop. Au bord de la dépression, il était temps d’arrêter.

Je me tourne aujourd’hui vers des médecines douces afin de m’apaiser et j’apprends à m’écouter, ce qui est une grande première.
Il n’existe aucun traitement pour guérir de cette pathologie. Cependant, je pense que chacune d’entre nous doit apprendre à s’écouter et trouver ses petites astuces pour vivre au mieux sa maladie.

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Quatre conseils d'endogirl pour mieux vivre son endométriose

Il n’existe pas UNE mais DES endométrioses. En réalité, il y a une endométriose propre à chacune d’entre nous.

Premier conseil

Le premier conseil que je souhaite porter aujourd’hui :
S’il vous plaît, écoutez-vous 🖤.
Si vous sentez que votre corps ne fonctionne pas correctement. Si vous ressentez au plus profond de vous-même que quelque chose n’est pas vôtre, entendez-le et par la suite, acceptez-le.
Personne ne vous connaît mieux que vous-même. Le chemin vers un diagnostic (qui ne sera peut-être pas une endométriose !) sera peut-être long, semé d’embuches et pénible. Mais il sera libérateur.

Deuxième conseil

Aujourd’hui, il n’existe pas non plus UN mais DES traitements. Chacune de nous possède son remède, son truc pour accepter et vivre avec les crises, la douleur et les symptômes.

  • la bouillotte est ta meilleure amie ;
  • méditation et yoga ;
  • acupuncture ;
  • cercle féminin ;

Inspirez-vous !
Lisez, parlez et apprenez des autres.

Dans cette communauté d’endogirls, vous ne trouverez que des oreilles attentives et pleines de bienveillance.

Troisième conseil

Adopter une hygiène de vie saine !
Cela va de paire avec l’apprentissage de l’écoute de son corps. Prendre soin de soi passe aussi par ce que l’on met dans son assiette. Réduire sa consommation de viande (et autres produits animaux comme le lait), éviter les plats trop riches en graisse, le gluten etc.  Cela atténuera un peu vos douleurs.

Quatrième conseil

Enfin, n’ayez pas peur de parler.
Exprimez-vous. Ne restez pas avec vos douleurs, vos mots (maux).
D’une part ce sera libérateur, d’autre part vous ne serez plus seule et votre entourage vous comprendra. Plus vous direz votre ressenti et plus vos proches seront à même de comprendre et de vous aider.
Pour finir, parler permet de casser cette
censure sur le corps de la femme. La douleur n’est PAS normale, les règles ce n’est pas sale.

Endogirls ou non, nous sommes toutes actrices de ce changement pour aider les générations futures à ne plus avoir honte et à comprendre.

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Ce qu'il faut retenir

Cet article touche à sa fin. Pour plus d’informations je vous conseille vivement de lire le site officiel d’endoFrance, sur lequel vous retrouverez sans doute les réponses à toutes vos questions.

Et voilà un résumé de l’essentiel à retenir de cet article :

  • garder espoir : essentiel pour combattre la maladie ;
  • trouver le bon professionnel : il sera attentif et saura vous conseiller au mieux sur la prise en charge ;
  • informer son entourage : pour trouver du soutien dans les moments difficiles ;
  • comprendre la maladie, c'est un pas vers l'acceptation ;
  • être à l'écoute de son corps et trouver ses propres astuces pour gérer les douleurs ;
  • relâchez la pression : vous avez le droit de craquer ;
  • inspirez-vous les un(e)s les autres ;

J'espère que cet article vous a plu ! Je vous souhaite une belle journée de la Femme, pleine de belles choses et de positivisme.

Si vous avez des astuces ou un ressenti à partager, dites-le moi en commentaire !

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8 comments

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Douleurs chroniques, pendant (ou non) pendant les rapports, ovulation ultra douloureuse, vomissements, perte de connaissance, …
Seul le Minera me fait revivre.
 
J’ai longtemps pensé, parce qu’on me l’a souvent répété, que j’étais douillette moi aussi. Sauf que je me suis rendue compte, à force de me faire tatouer que… je résiste très bien à la douleur. C’est très bizarre. Serait-ce l’endo qui m’a durcie, finalement ?
 
Je suis passée, moi aussi, par plein de praticien.ne.s différente.s. On a osé me dire que c’était “le sexe de [mon] ami qui est trop gros et [me] fait mal”, que c’est mon corps qui se venge parce que je n’arrête pas de dire que je ne veux pas d’enfants, etc, etc. Des “Mais non, vous n’avez rien ! C’est normal d’avoir mal !”, “Non y’a rien, tout va bien. C’est dans votre tête.”
Et puis finalement, j’ai trouvé une bonne gynéco, qui m’a dit “Vous savez, on ne voit pas forcément sur une écho, ni sur une IRM.”

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Ma petite Clémentine !
Merci pour ton passage est ton commentaire sur cet article que j’ai eu du mal à écrire… Cela me fait chaud au cœur d’avoir des retours. Personnellement il n’y a aucun traitement qui me soulage donc je ne prends plus rien. Cela m’évite de bousiller mon corps comme ça et c’est pas plus mal !

Pareil on m’a dit 150 fois que j’étais douillette….

Ba pareil que toi… Et ça se voit pas toujours sur une IRM !!!! Sauf que ça, il y a encore TROP de praticiens qui le savent pas et donc.. Nous laissent souffrir dans l’indifférence !

Mais tu n’es pas seule sache-le <3

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C’est un très bel article, à Coeur ouvert. Je ne suis personnellement pas touchée par l’endométriose
,  mais il est bien en tant que femme que je sache ce que c’est si un jour, dans ma vie je dois épauler quelqu’un qui a ça.
Et tu as bien raison de t’écouter, c’est ici le plus important.

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Merci beaucoup Fiona pour ton retour !

Je suis très très très heureuse de t’avoir appris des choses ! Tu te sens prête à aider quelqu’un qui a cette maladie ainsi. Et c’est pas négligeable car le problème de cette pathologie est la solitude qu’on peut ressentir.
Merci à toi de m’avoir lue <3

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Les règles, on en parle beaucoup maintenant en 4ème et au lycée. Mais tu vois, désormais, je pense que je vais garder au moins 30 minutes pour parler de l’endométriose (qui n’est pas au programme bien sûr…) !

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Salut Thibaut !
Ah c’est une trop bonne nouvelle ça !!!!
Oui c’est une pathologie encore isolée mais il y a quand même 1 femme sur 10 qui est atteinte. Quand je viendrai dans ton collège pour parler de Hello Tefiti je ferai un point 5 minutes sur ” comment voyager avec endométriose “. Comme ça les filles seront peut-être plus à l’aise si c’est moi qui en parle et ça fait une piqûre de rappel 🙂

Bravo et merci à toi Thibaut de souhaiter en parler un peu dans ton programme <3

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Quel article ! Bravo d’avoir pris la parole Alizée, et merci. Je te souhaite vraiment d’avoir moins de douleurs 🙏
Et je suis impatiente de lire ton prochain article sur le sujet 😊

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Merci Anaïs ça me touche beaucoup !!!

Je vais essayer de le livrer pour la semaine prochaine voire Avril. Je vais voir car en cette période de confinement, compliqué de faire des photos + Pierre est confiné sur son bateau aux Philippines donc…. encore plus galère !

En tous cas merci, ça me fait plaisir de lire ce genre de messages sous cet article. Pas facile à écrire mais je vois qu’il résonne en plusieurs personnes donc ça fait du bien de voir qu’on peut ” aider ” à son échelle.

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